Blog
Zwart gat
07-12-2016
‘That’s a small step for man, one giant leap for mankind’. Met die woorden stapte Neil Armstrong in mijn geboortejaar op de maan. Inmiddels zijn we 47 jaar en vele stappen verder. Vorige maand, in mijn “nieuwe geboortejaar”, heb ik zelf een gigantische stap mogen zetten. Bijna vier jaar geleden kreeg ik bij mijn diagnose te horen dat er geen behandeling of medicijn is tegen mijn vorm van MS.
Hoe vreemd is het dan om zelf te moeten ontdekken dat er toch hoop is in de vorm van een stamceltransplantatie. Natuurlijk is deze behandelmethode ook niet feilloos, bij 20% van de patiënten slaat het niet aan. Maar daarmee worden vier op de vijf mensen toch wel vooruit geholpen.
Probleem is echter dat de behandeling in Nederland niet erkend wordt. De Nederlandse neurologen, verenigd in de NVN, geven aan dat er te weinig bekend is over de gevolgen en met name over de risico’s en staan er daarom niet achter. De zorgverzekeraars op hun beurt volgen dit standpunt, waardoor patiënten ieder voor zich gaan zoeken naar oplossingen.
Maar voor veel mensen is een buitenlandse behandeling zoals ik heb gedaan niet haalbaar of komt het te laat. Ze zien gigantisch op tegen zo’n buitenlands avontuur of de te hoge kosten. En wat rest hen dan nog? Wachten tot deze behandeling in Nederland beschikbaar is? Of, om in ruimtevaarttermen te blijven, een groot zwart gat waarvan je niet weet of je er nog uit kunt komen?
Hoe vreemd is het dan om zelf te moeten ontdekken dat er toch hoop is in de vorm van een stamceltransplantatie. Natuurlijk is deze behandelmethode ook niet feilloos, bij 20% van de patiënten slaat het niet aan. Maar daarmee worden vier op de vijf mensen toch wel vooruit geholpen.
Probleem is echter dat de behandeling in Nederland niet erkend wordt. De Nederlandse neurologen, verenigd in de NVN, geven aan dat er te weinig bekend is over de gevolgen en met name over de risico’s en staan er daarom niet achter. De zorgverzekeraars op hun beurt volgen dit standpunt, waardoor patiënten ieder voor zich gaan zoeken naar oplossingen.
Maar voor veel mensen is een buitenlandse behandeling zoals ik heb gedaan niet haalbaar of komt het te laat. Ze zien gigantisch op tegen zo’n buitenlands avontuur of de te hoge kosten. En wat rest hen dan nog? Wachten tot deze behandeling in Nederland beschikbaar is? Of, om in ruimtevaarttermen te blijven, een groot zwart gat waarvan je niet weet of je er nog uit kunt komen?
Bekeken: 566, Reacties: 0
Reacties
reageren
Nog geen reacties geplaatst