Blog
Camouflage
09-04-2021
Ik gebruik inmiddels al ruim een jaar Fampyra. Het zegt u waarschijnlijk niks, maar door dit medicijn lijkt mijn ziekte op dit moment redelijk stil te staan. Door gebruik van Fampyra worden de symptomen van MS onderdrukt en heb je minder last van de gevolgen, met name bij het lopen. Een soort camouflagemiddel dus. Ondertussen gaat de afbraak van mijn zenuwen helaas wel gewoon door.
Omdat het medicijn niet voor iedereen werkt en het ook nog eens redelijk prijzig is, gaat er een soort van keuring aan vooraf. Als je het van een afstandje zou beschouwen lijkt die eigenlijk meer op slapstick. Voor ik mocht beginnen met het medicijn moest ik begin vorig jaar een traject van acht meter afleggen in zo kort mogelijke tijd. Het duurde bij mij maar liefst 53 seconden voor ik bij de eindstreep was. Ik troostte mezelf met de gedachte dat ik ooit snellere tijden heb gekend!
Vervolgens kreeg ik voor twee weken het medicijn mee, en moest ik na afloop nogmaals dezelfde test doen. En klaarblijkelijk is het echt een wondermiddel, want nu lukte het me in acht seconden. Met andere woorden, het werkt bij mij. Sindsdien ben ik een trouw gebruiker van Fampyra, alleen moet ik mezelf er nog elke dag twee keer aan herinneren via een alarm omdat ik het anders vergeet. En zelfs dat is nog geen garantie voor mij.
Enkele dagen geleden ben ik het toch een keer vergeten en dat merkte ik direct. De hele dag was ik meer vermoeid en lukte het steeds moeilijker om uit mijn rolstoel op te staan. Ik kon er geen vinger op leggen waarom die dag alles zo moeizaam ging, tot ik me realiseerde dat ik mijn medicijnen vergeten was in te nemen.
Omdat Fampyra zo prijzig is moet ik wel elk jaar opnieuw een looptest doen. Dus 48 uur geen medicijnen gebruiken, 8 meter rennen (voor wat het waard is). Dan weer twee weken medicijnen gebruiken en kijken of er verbetering is. De kunst is om vooral bij die eerste test zoveel mogelijk te smokkelen, dan weet ik tenminste zeker dat ik de test na 14 dagen beter maak. Ik ben alleen heel benieuwd wat ik nog kan als ik 48 uur geen Fampyra gebruik. Het blijft tenslotte een camouflagemiddel. En je weet pas wat er onder zit als je de camouflage er vanaf haalt.
Omdat het medicijn niet voor iedereen werkt en het ook nog eens redelijk prijzig is, gaat er een soort van keuring aan vooraf. Als je het van een afstandje zou beschouwen lijkt die eigenlijk meer op slapstick. Voor ik mocht beginnen met het medicijn moest ik begin vorig jaar een traject van acht meter afleggen in zo kort mogelijke tijd. Het duurde bij mij maar liefst 53 seconden voor ik bij de eindstreep was. Ik troostte mezelf met de gedachte dat ik ooit snellere tijden heb gekend!
Vervolgens kreeg ik voor twee weken het medicijn mee, en moest ik na afloop nogmaals dezelfde test doen. En klaarblijkelijk is het echt een wondermiddel, want nu lukte het me in acht seconden. Met andere woorden, het werkt bij mij. Sindsdien ben ik een trouw gebruiker van Fampyra, alleen moet ik mezelf er nog elke dag twee keer aan herinneren via een alarm omdat ik het anders vergeet. En zelfs dat is nog geen garantie voor mij.
Enkele dagen geleden ben ik het toch een keer vergeten en dat merkte ik direct. De hele dag was ik meer vermoeid en lukte het steeds moeilijker om uit mijn rolstoel op te staan. Ik kon er geen vinger op leggen waarom die dag alles zo moeizaam ging, tot ik me realiseerde dat ik mijn medicijnen vergeten was in te nemen.
Omdat Fampyra zo prijzig is moet ik wel elk jaar opnieuw een looptest doen. Dus 48 uur geen medicijnen gebruiken, 8 meter rennen (voor wat het waard is). Dan weer twee weken medicijnen gebruiken en kijken of er verbetering is. De kunst is om vooral bij die eerste test zoveel mogelijk te smokkelen, dan weet ik tenminste zeker dat ik de test na 14 dagen beter maak. Ik ben alleen heel benieuwd wat ik nog kan als ik 48 uur geen Fampyra gebruik. Het blijft tenslotte een camouflagemiddel. En je weet pas wat er onder zit als je de camouflage er vanaf haalt.
Bekeken: 762, Reacties: 1
Reacties
reageren
9 april 2021, 17:30 uur
Marcel blijf maar alles proberen wat je kan helpen . Wij staan machteloos hoe graag ik ook zou willen
reageren